ムコ多糖症の薬は?

昨夕知った、安倍首相辞任のニュース。
第一報を聞いて思ったのは、「ムコ多糖症の子供たちはどうなるの?」だった。

日本テレビの「THE サンデー」(日曜8時~)を見ている方ならご存知だろう、ムコ多糖症。臓器にさまざまな障害を起こす進行性の病気で、寿命は10歳から15歳という。患者は全国に300人。「湘南乃風」というバンドが、患者を支援している。
欧米では治療薬があるが、日本での認可が遅れている。しかし舛添厚生労働大臣が先日、番組内で「10月の初めには承認させるよう指示を出している」と発言したのだ。
今苦しんでいる人達には、着実な一歩・・・のはずだった。

首相が辞任して、内閣も代わったら、一体どうなるんだろう。
引継はしっかり行われるのだろうか。

私も、長女が生死の境を彷徨い、ハンディを負ったから少しは分かる。彼らが、彼らの家族がどんな思いで承認を待ち望んでいるか。ほんの少しでも選択肢が増えることが、今の彼らにとってどれほどありがたいことか。また、きっと他の難病患者も同じようにこの行方を見守っていることだろう。舛添さんが特別好きというわけではないが、この薬を承認するところまでは続けて欲しい。

どうかどうか、一日も早く薬が承認されますよう。
→「ムコ多糖症支援ネットワーク」のページへ
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by miki_renge | 2007-09-13 14:06 | 社会・経済一般
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